Девочка, которую нельзя обнять

Когда Дари Борун и Артур Мхитарьянц (в Сочи, где он жил, сложную армянскую фамилию «разбавили» гласными – Михитарьянц) поженились, ей было 17, а ему 12-тью годами больше. Первую беременность Дари прервала, считая, что еще не готова стать матерью. А когда случилась вторая, супруги стали готовиться к рождению первенца уже всерьез. Сразу решили – имя будет библейское, оно наверняка принесет счастье. Мальчику выбрали имя Соломон, девочке – Вирсавия. На пятом месяце раздался первый тревожный звонок. Гинеколог из Новороссийска сообщила Дари, что у будущего малыша тяжелые патологии, что он, появившись на свет, вряд ли выживет, и посоветовала ей искусственные роды.

20153110183311Молодая женщина, уже ощущающая себя матерью, решительно отвергла это предложение. А когда на свет появилась малышка, первые слова, которые услышала молодая мать, склонившись над принесенной ей дочерью, были: «Смотри, что ты родила!» Увиденное повергло Дари в шок – сердце новорожденной было не скрыто как у всех в грудной клетке, а располагалось снаружи в прозрачном мешочке.
Краснодарские и новороссийские врачи сразу же поставили диагноз – эктопия сердца, болезнь столь редкая, что не существует даже ее точной статистики (в мире на миллион приходится примерно 3-4 человека, страдающих ею). А это в самом деле великое страдание, не только для самого больного, но и для его близких. Открытое, ничем не защищенное сердце сопоставимо с очень хрупким стеклянным предметом, который человек постоянно носит на себе, не застрахованный ни от падений, ни от ушибов, ни даже от простого объятия, способного остановить обнаженное сердце.
А если это маленький ребенок, который, подрастая, хочет прыгать, бегать, переворачиваться в кроватке, прижимать к себе любимую куклу, обнимать папу и маму… Впрочем, маму гораздо чаще, потому что, как свидетельствует статистика, 80% пап не выдерживают постоянного проживания с ущербными детьми и уходят из семьи. К сожалению, наш соотечественник Артур не стал исключением, хотя, по его утверждению, страстно любит дочь.
А Дари отчаянно борется. Днем она и бабушка следят за каждым шагом малышки, ночью поочередно дежурят у ее кроватки, чтобы она случайно не перевернулась на живот. Ребенок нередко во сне стонет, задыхается, срывает с себя респираторную маску.
С первых же дней своего рождения девочка с открытым сердцем подвергается множеству медицинских обследований – в Новороссийске, Краснодаре, Москве. И вердикт всюду неутешительный – сердце Вирсавии не только открыто, но имеет множество пороков, которые делают пока невозможным проведение нескольких радикальных операций.
Многие врачи, к которым попадала Вирсавия, ознакомившись с результатами обследований, лишь недоуменно пожимали плечами – с ее диагнозом жизнь практически несовместима.
А вот знаменитый хирург, руководитель московского Центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева Лео Бокерия удивляться не стал – он просто сразу подружился с Вирсавией, и девочка ни разу не ушла из его кабинета без игрушки. Кстати, своего любимого кота она назвала Леобокерия. Маму доктор обнадеживать не стал. Сказал, что вернуть сердечко на место возможно – для этого в Центре есть и все технические возможности, и профессиональная готовность. Проблема в самой Вирсавии, у которой тяжелейшая форма легочной гипертензии – высокое давление в кровеносной системе легких, при котором девочка не перенесет операции на сердце. Нужно ждать, пока она немного подрастет и организм сможет успешнее справляться с давлением.
Для маленькой и малоимущей семьи Вирсавии время – это и деньги в самом прямом смысле этого слова. Девочке постоянно нужно пить таблетки, каждая стоит 500 рублей, курс предоперационного лечения обойдется в 200 тысяч, хотя сама операция будет сделана бесплатно. Из-за постоянного ухода за дочерью Дари работать не может – живут на пенсию Вирсавии. Правда, люди, потрясенные горестной судьбой маленькой девочки, помогают кто чем может. Дедушке Валерию Мхитарьянцу удалось собрать некоторую сумму в Сочи, где он живет, и добиться финансовой помощи от властей Новороссийска. На эти деньги Дари смогла вывезти дочь в Москву. 75 тысяч рублей передал ей певец Авраам Руссо, активно помогает фонд актрисы Марго Арчибасовой «Сердце нараспашку». Промелькнула информация, что к сбору средств подключились и в Армении.
Тем временем не теряющая надежды Дари продолжала стучать в двери зарубежных клиник – Германии, Израиля, Соединенных Штатов. Кстати, в США, в Филадельфии живет знаменитый Кристофер Уолл, родившийся в 1975 году и проживший самую долгую жизнь с диагнозом эктопия сердца.
Первые три года своей жизни Кристофер провел в больнице, перенес 15 операций, 4 года носил респиратор, без которого не мог дышать. Но вырос он живым, общительным, жизнерадостным человеком, живущим полноценной жизнью – работает в строительной фирме, занимается велоспортом и карате, общается с друзьями. Всё это во многом благодаря постоянной поддержке мамы Терезы, успешным операциям, проведенным в американской клинике, и специально сконструированной защитной пластине, которую Кристофер носит постоянно.
9bJm73KFM3kВдохновленная этим примером, Дари отправила в США все медицинские показания дочери с просьбой о помощи. Из детского госпиталя Бостона пришел обнадеживающий ответ. На средства, собранные Русфондом (7,2 миллиона рублей), Дари и Вирсавия выехали в Бостон, где врачи, обстоятельно обследовав Вирсавию, пока тоже не отваживаются на операцию и советуют подождать.
И девочка с библейским именем продолжает ждать, пока врачи ей помогут жить нормальной человеческой жизнью. Для нее уже начались школьные будни, сумеет ли ее вырвавшееся наружу больное сердце справиться с этой нагрузкой, как сложится ее дальнейшая жизнь, когда мамины руки уже не смогут отводить от нее каждую угрозу?
Рожать или не рожать после того, как врачи предупредили, что на свет появится ребенок с множеством патологий – решают сами родители, решают по-разному, и однозначного ответа на этот мучительный вопрос нет. Известная российская правозащитница Мария Арбатова советует – прежде чем дарить жизнь ущербному ребенку-инвалиду, посетить приюты, где живут такие дети, не имеющие будущего. Другие, а их большинство, считают, что лишать ребенка шанса на жизнь – преступление, тем более в свете огромных прорывов в медицине. Просто нужно, чтобы государство больше и щедрее заботилось о таких детях, которых, к сожалению, немало и у нас в Армении. По данным ВОЗ, в 2014 году в нашей стране на каждые 100 тысяч родилось 1758 детей с различными аномалиями. Армянские врачи с тревогой отмечают, что в последние годы наблюдается существенная динамика роста по этому показателю.
Вирсавия, которая имеет сразу три фамилии – Борун, Гончарова, Мхитарьянц, тоже наша соотечественница по папе. Но здоровья ей мы желаем, конечно, не поэтому, а прежде всего потому, что она прелестная малышка, а дети должны быть здоровы и счастливы.

Лиана Петросян

Об Авторе

ПЯТНИЦА

Независимая еженедельная газета

Похожие материалы

Оставить отзыв

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *